day 293
“My brother has a rare blood disease for which he had a stem cell transplant in February. He was in the VUmc in Amsterdam for a month and when he came out there was corona. This made him extremely vulnerable and he did not feel safe enough in his own home with two adolescent sons, whom you cannot and do not want to chain up. What are you doing then? You call your sister to ask if you can use her house as a safe house. Henri lived with me for seven weeks during the first lockdown. In the summer, the situation was safe enough to return home. When the summer vacation ended, the infections and the fear of corona rose again. In addition, Henri constantly feared graft-versus-host. A consequence of allogeneic stem cell transplantation can be graft-versus-host disease, which can be a life-threatening side effect. In graft-versus-host disease, the donor’s immune cells (graft) attack the cells of the patient (host). Yes, he did get it. The skin turns into a pigment incontinence battlefield. The patient doesn’t like that, but … to be honest … I like that. The day of the stem cell transplant is called day 0. As if you were born again and start a new life. From day 293, Henri lives with me again. He challenges himself even more and works on his resistance. Until he feels safe enough to return home…” Carla Kogelman

AUTHOR BIOGRAPHY
Carla Kogelman (b.1961, Netherlands) has studied social work, before working in the theater industry for 25 years. In 2008 she made another switch and in December 2011 she graduated from the Fotoacademie in Amsterdam. In her work, she captures the daily life of people, especially children. Being around the same people for a long time, she becomes invisible. This gives her the opportunity to get a good insight into the lives of her subjects and reach the real story behind what is observed superficially. Another fascination is the backstage life of theatre, film, and sport. In 2012, she was commissioned to make a documentary about the rural Waldviertel region. In 2014 she was awarded first prize at the People – observed portraits (wpp) and in 2018 first prize Long term projects for Ich Bin Waldviertel. ​ ​

day 293
“Veljelläni on harvinainen veritauti, jonka takia hänelle tehtiin kantasolusiirto helmikuussa. Hän oli kuukauden VUmc Amsterdamissa, ja kun hän pääsi ulos, tuli korona. Tästä syystä hän oli erittäin haavoittuvassa asemassa eikä tuntenut oloansa tarpeeksi turvalliseksi omassa kodissaan kahden puolikasvuisen poikansa kanssa, joita ei voi eikä halua panna ketjuihin. Mitä tehdä? Hän soitti sisarelleen pyytäkseen lupaa käyttää tämän taloa turvapaikkanaan. Henri asui kanssani seitsemän viikkoa ensimmäisen lockdownin aikana. Kesällä tilanne oli sen verran turvallisempi, että hän pääsi palaamaan kotiin. Kun kesäloma loppui, infektiot ja koronanpelko nousivat taas. Sen lisäksi Henri pelkäsi koko ajan käänteishyljintää. Allogeenin kantasolusiirron seurauksena saattaa syntyä komplikaationa käänteishyljintä, joka saattaa olla hengenvaarallinen sivuvaikutus. Silloin luovuttajan immuunijärjestelmän solut hyökkäävät saajan soluja vastaan. Kyllä, hän sai sen. Iho muuttui pigmenttien taistelukentäksi. Potilas ei pitänyt siitä, mutta… ollakseni rehellinen… minä pidin. Kantasolujen siirtopäivää kutsutaan päiväksi 0. Kuin ihminen olisi syntynyt uudestaan ja aloittanut uuden elämän. Päivästä 293 saakka Henri on taas asunut luonani. Hän rohkaistuu yhä enemmän ja parantaa vastustuskykyään, kunnes hän tuntee olevansa tarpeeksi suojattu palatakseen kotiin.” Carla Kogelman

TEKIJÄN BIOGRAFIA
Carla Kogelman (synt. 1961, Alankomaat) opiskeli sosiaalityötä ennen työskentelyään teatterialalla 25 vuoden ajan. Vuonna 2008 hän vaihtoi uudestaan alaa ja valmistui Amsterdamin valokuva-akatemiasta joulukuussa 2011. Työssään hän tallentaa ihmisten päivittäistä elämää, varsinkin lasten elämää. Kun hän viettää paljon aikaa samojen ihmisten parissa, hänestä tulee näkymätön. Tämä tarjoaa hänelle hyvän mahdollisuuden tarkastella kohteidensa elämää ja saavuttaa pinnan alla piilevän todellisen tarinan. Kiehtovia tarinoita löytyy myös teatterin, elokuvan ja urheilun kulisseista. Vuonna 2012 hän sai tehtäväkseen tehdä dokumentin metsäisestä Waldviertelin alueesta. Vuonna 2014 hän sai ensimmäisen palkinnon kilpailussa nimeltä People – observed portraits (wpp), ja vuonna 2018 Ich bin Waldviertel voitti ensimmäisen Long term projects -palkinnon.

day 293 – dag 293
”Min bror har en sällsynt blodsjukdom. Därför fick han en stamcellstransplantation i februari. Han var på sjukhuset VUmc i Amsterdam för en monad, och när han kom ut ur sjukhuset fanns COVID-19 där. Det gjorde honom ytters sårbar och han kände sig inte trygg i sitt eget hem med två söner i tonåren. Dem kan eller vill du inte fängsla. Vad gör du då? Du ringer upp din syster för att fråga om du kan använda hennes hus som skyddhem. Henri levde hos mig i sju veckor under den första avspärringen. På sommaren var situationen tillräckligt trygg för hemflytt. När sommarledigheten var slut, antalet infektioner och rädslan för COVID-19 steg igen. Dessutom var Henri ständigt rädd för transplantat-mot-värdsjukdomen. En påföljd av allogenisk stamcellstransplantation kan vara transplantat-mot-värdsjukdomen. Den kan vara en livshotande sidoeffekt av transplantationen. I transplantat-mot-värdsjukdomen attackerar donators immunceller patientens celler. Ja, han fick den sjukdom. Huden förvandlades till ett slagfält av pigmentinkontinens. Patienter gillar det inte, men … i ärlighetens nams… jag gillar det. Dagen för stamcellstransplantationen kallas för dag 0, som om du skulle födas på nytt och inleda ett nytt liv. Från dag 293 vidare lever Henri igen hos mig. Han utmanar sig själv även mer och utarbetar sin motståndsförmåga. Tills han känner sig tillräckligt trygg för att flytta hem…” av Carla Kogelman

FOTOGRAFENS BIOGRAFI
Carla Kogelman (f. 1961 i Nederländerna) studerade socialarbete innan att hon blev aktiv i teaterbranchen i 25 år. År 2008 gjorde hon en annan stor förändring och i december 2011 avlade hon slutexamen på fotoakademin i Amsterdam. I sina verk fångar hon vardagslivet hos folk, i synnerhet hos barn. Genom att tillbringa tid och vara med samma människor, blir hon osynlig. Det ger henne möjlighet att få en bra inblick i hennes fotograferingsmål och fånga den värkliga berättelsen bakom det som kan observeras ytligt. Den andra fascinationen för henne är livet bakom kulisserna på teater, i film och sport. År 2012 fick hon uppdraget att göra en dokumentär om det rurala Waldviertel området. År 2014 fick hon motta priset i tävlingen People – observed portraits (wpp) (Folk – observerade porträtter) och år 2018 fick hon första priset för det långvariga projektet Ich bin Waldviertel (Jag är Waldviertel).